Progetto Centro Clinico NeMO di Napoli per la presa in carico quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari sul territorio campano
LUOGO: Napoli
CONTRIBUTO: € 380.000
DESCRIZIONE:
Il progetto intende migliorare la qualità della vita e la presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari (SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, la SMA – Atrofia Muscolare Spinale e Distrofie Muscolari), attivando un ‘Centro Clinico NeMO’ nella città di Napoli, presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi. Si tratta di un Centro Clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, patologie progressive ad alto impatto sociale che determinano gravi disabilità fisiche. Il centro si occuperà della cura e della presa in carico di circa 2.000 pazienti all’anno, provenienti dalla Campania e dalle regioni limitrofe, che potranno così evitare lunghi spostamenti per accedere a servizi di cura mirati.
Il centro sarà caratterizzato da un approccio globale di cura, che privilegia i bisogni delle persone prese in carico e delle loro famiglie, in continuità con i servizi socio-assistenziali del territorio di riferimento e con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale di ciascuno. Nello specifico, il progetto prevede: 1) la ristrutturazione degli spazi dedicati al nuovo centro; 2) la formazione degli operatori che opereranno presso il ‘Centro NeMO’ di Napoli sul modello di presa in carico per le malattie neuromuscolari già sperimentato negli altri 4 centri già attivi sul territorio nazionale; 3) lo sviluppo di servizi di riabilitazione motoria e occupazionale e di progetti riabilitativi personalizzati per almeno 500 pazienti adulti e 300 in età pediatrica con l’obiettivo di ridurre/prevenire la degenerazione delle abilità motorie residue; 4) l’attivazione di un ambulatorio per la cura del sé attraverso l’avvio di un percorso psicologico di presa in carico per almeno 300 pazienti adulti e 200 pazienti in età pediatrica con le loro famiglie; 5) la sperimentazione di percorsi di accompagnamento, formazione e counseling per almeno 100 caregiver; 6) attività di sensibilizzazione e coinvolgimento della comunità territoriale sui temi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità con il coinvolgimento attivo di almeno 50 volontari e 60 persone con disabilità motoria e loro famiglie.
SOGGETTO RESPONSABILE: FONDAZIONE SERENA ONLUS
PARTNER:
CITTADINANZATTIVA CAMPANIA
UILDM NAPOLI-ARZANO
Progetto cofinanziato in collaborazione con Fondazione Peppino Vismara, Associazione Famiglie SMA Onlus. Genitori per l’accoglienza e Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – AISLA Onlus
