VOCIFERARE la voce del paziente raro

Ambito: Volontariato

Luogo: Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sardegna, Sicilia e Lazio

Contributo: € 80.000,00

Descrizione:

L’obiettivo del programma è rafforzare la presenza della rete delle associazioni di malattia rara nelle regioni del Sud, dove è più ridotta la diffusione dell’associazionismo di settore.

Il programma, partendo da una mappatura delle associazioni di persone con malattia rara e/o loro familiari presenti in Campania, Calabria, Basilicata, Puglia e Sicilia, intende promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

Il piano di intervento sarà duplice: da un lato, sono previsti percorsi formativi (anche a distanza) e supporti consulenziali di accompagnamento (ad esempio sull’utilizzo dei social-network o sulla predisposizione degli strumenti di rendicontazione sociale), per aumentare la capacità di gestione, comunicazione, trasparenza e visibilità verso l’esterno delle singole associazioni; dall’altro lato, si intende migliorare la capacità di lavoro di rete attraverso facilitatori e strumenti che supportino il coordinamento su base territoriale, in una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.

Il programma mira a coinvolgere circa 500 persone tra rappresentanti delle associazioni e volontari.

Soggetto responsabile:

UNIAMO F.I.M.R. ONLUS

Partner: 

A.I.M.N.R.-PUGLIA
AILE ONLUS
ASSOCIAZIONE “AMICI DELLA PORFIRIA – SAN PIO DA PIETRELCINA ” ONLUS
ASSOCIAZIONE FIORI DI VERNAL
ASSOCIAZIONE IL VIAGGIO DI CARMINE ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA DIFESA DELL’AMBIENTE E DELLA SALUTE-ONLUS
ASSOCIAZIONE RETINOPATICI ED IPOVEDENTI SICILIANI
ASSOCIAZIONE SINDROME DI MARINESCO-SJOGREN: GLI AMICI DI MATTEO
CIDP ITALIA ONLUS
I COLORI DEL VENTO ONLUS
IRIS ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE (M.E.M) ONLUS

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